Hoy tenemos en el programa a Juan Carlos Julián, Director de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades de riñón ALCER para hablar de la función de la federación en pro de las personas con enfermedad renal.

Juan Carlos narra los inicios de la entidad como un momento donde varios pacientes se unen con el fin de generar eso, una unión y un apoyo mutuo. A día de hoy existen en España 52 ALCER bajo el paraguas de la Federación y que tienen como objetivo generar recursos, financiación y servicios para la persona con enfermedad renal, los profesionales vinculados con dicha enfermedad y el entorno de la persona que sufre la enfermedad.

Son muchos los proyectos que la Federación gestiona anualmente pero Juan Carlos menciona con cariño uno de ellos…el Campamento CRECE. Un campamento de verano para niños con enfermedad renal donde todo se normaliza porque todos saben sobre la enfermedad y sus consecuencias…la diálisis, el trasplante, la ingesta de medicación, etc. 

Uno de los datos más relevantes que comenta en la entrevista Juan Carlos es la donación de órganos y nos informa de que España desde hace 30 años es lider mundial en donación! Esto hace que las listas de espera sean menores para tener un trasplante sean menores.

Si quieres conocer más sobre enfermedad renal, los proyectos y actividades de ALCER, cómo afiliarse y donde encontrar la información más actual sobre enfermedad renal…no te puedes perder el programa! Te esperamos.

¿Cómo gestionar las enfermedades renales?

Conversamos con un gran especialista,  Juan Carlos Julián, Director de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades de riñón ALCER sobre la función de la federación en pro de las personas con enfermedad renal.

ALCER nace a partir de la necesidad de unirse frente a un problema de salud, de hecho, cuando esta entidad surgió, no existía un tratamiento para estas personas. Actualmente, es la federación nacional de asociaciones, por lo que es responsable de 52 asociaciones, una por provincia y en las dos ciudades autónomas, siempre trabajando a máximo nivel por el paciente renal.

Los proyectos de federación ALCER

El proyecto esencial de ALCER siempre ha sido y será mejorar la calidad de vida de los pacientes renales, por lo que los programas más importantes no tienen que ver con los servicios que presta la administración pública, pues lo único que se intenta es complementar las carencias; en este sentido la atención psicológica es un programa importante, al igual que la atención social y dietética y nutrición, ya que la enfermedad renal afecta mucho el tipo de alimentación.

El perfil de los asociados en cada ciudad

Básicamente existen tres perfiles fundamentales. El primero, es aquella persona a la que le han dicho que tiene una enfermedad renal crónica, es decir, que el funcionamiento de sus riñones no es el adecuado y que esto, es una situación irreversible, es de por vida, pero aún no están en un punto donde el riñón deba ser reemplazado.

El segundo perfil, es el paciente cuyos riñones no funcionan, y debe entrar en un tratamiento de terapia de reemplazo renal, la diálisis o se encuentra a la espera de un trasplante, lo que nos lleva al tercer perfil, que son los pacientes renales que ya han recibido un trasplante de riñón.

España tiene la suerte de ser un país donde la alternativa de trasplantes supera el número de personas dializadas debido a la buena promoción de donación de órganos que existe en el país. De hecho, hace casi 30 años España se posicionó como el número 1 mundial en donación y trasplantes de órganos, por lo que el entusiasmo e iniciativa de los trabajadores y personas donantes, sigue hoy en día.

Una anécdota recordada con cariño

Juan Carlos comenta que las anécdotas son muy numerosas, pero las que recuerda con más cariño son aquellas relacionadas a los campamentos de verano que organizan para los niños, una situación muy especial para los niños con patologías crónicas o problemas de salud graves.

Muchos de los niños, viven en su pueblo o ciudad y son la única persona de esa edad con tal patología, pues afortunadamente no son tan frecuentes, pero al llegar a estos campamentos, ven a otros pequeños de la misma edad en la misma situación y se sienten identificados, no necesitan explicar por qué los inyectan o por qué tienen que tomar alguna medicación, simplemente se entienden muy bien y se sienten cómodos entre ellos.

Hay un tipo de diálisis que se hace con un catéter que hace que sea difícil disfrutar de las piscinas en verano, pero en estos campamentos es posible gracias al equipo de enfermería que prepara los apósitos para ofrecer los cuidados necesarios y que los niños puedan disfrutar de la recreación normal, sin limitaciones.

El rol de la sociedad ALCER en la enfermedad renal crónica en personas mayores

Las personas mayores son super importantes, con los niños todos entienden lo vital del proceso de adaptación, pero los mayores también requieren ese apoyo y ayuda en el proceso de adaptación, de hecho, la enfermedad renal crónica la sufren frecuentemente personas de edad avanzada, pues es directamente proporcional a la edad, a mayor edad, mayor probabilidad de padecerla.

De hecho, hay programas de acompañamiento para las personas que viven solas en sus domicilios para que puedan seguir viviendo y que lo hagan con una adecuada atención social, además de la vigilancia de seguimiento al tratamiento y programas de mentoría para que las personas entiendan que es una condición de vida con la que se puede vivir y seguir haciendo cosas. Estos programas complementan muy bien la atención sanitaria.

La intervención de la sociedad ALCER en el trabajo en pro del paciente renal

ALCER trabaja de muchas maneras para que el paciente renal no solo reciba una atención médica integral, sino que se le preste también atención a otros ámbitos que intervienen en el apego al tratamiento, como lo es el conocer los fundamentos del tratamiento, orientar al paciente y a los familiares, derivar a la atención psicológica para que comprenda que puede continuar con su vida y que esta sea larga.

Presta especial atención a los pacientes en soledad, busca mejorar la accesibilidad del hospital, que muchas veces se plantea como un medio hostil, pues los pacientes allí necesitan ayuda para interaccionar con los profesionales.

Las medidas principales se enfocan en la fomentación de hábitos de vida saludables que les permita llevar una vida activa, siendo la alimentación y el ejercicio aspectos esenciales. Como sociedad, debemos aprender que la vida va ofreciendo limitaciones a medida que la edad avanza, pero que es posible mantener una vida activa.

Trabajo de voluntariado

ALCER tiene las puertas abiertas para todo aquel que quiera colaborar en el acompañamiento de las personas mayores que no tienen quien los lleve a los controles médicos. El papel de los voluntarios es vital, y tomó mucho protagonismo, siendo de gran ayuda durante la situación de pandemia para apoyar a aquellos que no podían salir y requerían medicinas y asistencia sanitaria.

Todos los interesados en prestar colaboración pueden contactar a ALCER y allí de acuerdo a su lugar de domicilio, serán derivados a la asociación local que es donde podrán prestar apoyo directo a las personas. La sede principal de la federación está en Madrid, pero hay filiales y sucursales presentes en toda España, también se encuentran al alcance de un clic en la web alcer.org, con gran cantidad de información para profesionales, pacientes y familiares y calendario de eventos relacionados.