Hoy en el programa de Tinku Salud hemos hablado sobre la actualidad sobre trasplante hepático en niños con Nana Gómez, presidenta de la Asociación HEPA.
Nana nos comenta que casi diariamente hay un diagnóstico de enfermedad hepática pediátrica en nuestro país y más de 800 niños son atendido por esta razón en el Hospital la Paz de Madrid, lugar de referencia para el trasplante de hígado en niños.
También nos comenta que desde la asociación ayudan a los padres en el camino de la enfermedad crónica hepática con acompañamiento y eventos informativos. Por otro lado, los niños regularizan su situacion de enfermedad porque…han nacido en a mayoría de los casos con ella!
Desde la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedad Hepática y Trasplante Hepático plantean actividades para los más pequeños y también para adultos con el fin de mejorar su calidad de vida. Actualmente están trabajando en abastecer de información y acciones a los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad hepática con el fin de crear un vínculo positivo con la enfermedad y consolidar en etapas más sensibles la adherencia al tratamiento.
Contestamos preguntas como:
- ¿En qué edad se diagnostica la enfermedad hepática?
- ¿Cuáles son las razones y las consecuencias de la misma?
- ¿Qué ofrece HEPA a padres y niños?
- Y ¿Cómo podemos ayudar a la asociación a seguir con su gran labor?
Son cuestiones que Nana responde como presidenta y madre de niño trasplantado de hígado.
Vías para mejorar la vida de los niños afectados por enfermedades hepáticas
La Asociación HEPA, dirigida por Ana Gómez, fue creada por la alianza de un grupo de familias, que tenían niños diagnosticados con enfermedades hepáticas, las cuales pudieron, en su momento, cubrir algunas necesidades.
Sin embargo, hoy en día, quieren extender ese proyecto, hacia otras etapas de la vida de esos niños, como en la transición a la adolescencia, y luego en la fase adulta, lo que es un trabajo arduo, que requiere tanto voluntariado, como financiamiento.
¿Cuántos niños en España hay con enfermedad hepática o trasplante hepático?
Según Nana Gómez, aunque parecen pocos, “en España se diagnostican más de 300 enfermedades hepáticas, en niños, al año”, lo que equivale aproximadamente, a 1 caso al día. En la Asociación HEPA, trabajan a nivel nacional, dando cobertura a estos niños, pero están centrados en Madrid, que es donde se soportan cerca del 70% de los trasplantes que se hacen en niños en el país, y solo en el Hospital de la Paz, hay cerca de 800 pacientes activos, niños con trasplante.
¿Qué haces realmente en la asociación?
La mayoría de los niños que están en la asociación, se trasplantan dentro del primer año de vida, entonces el diagnóstico llega a la familia, prácticamente, con un recién nacido. Por esto, la familia es la que entra shock, y quién más necesita ayuda en el primer momento.
Desde la asociación se trabaja, para intentar mejorar la calidad de vida, de todos los niños, y la de su familia, entendiendo que a ese grupo no solo entran los padres, que son los que suelen estar ahí presentes, sino todo el núcleo familiar, los hermanos y su entorno.
¿Cómo podemos prevenir estas situaciones de enfermedad hepática?
La enfermedad hepática en niños, tiene poca prevención, porque la mayoría son genéticas o congénitas, y no se pueden prevenir, mientras que para niños un poquito más mayores, en los que el estilo de vida entra en juego, y puede ser un detonante para tener una enfermedad hepática, se busca orientarlos hacia una forma de vida saludable, de cuidarse, estar activos, y tener la dieta adecuada.
¿Cuál es tu caso concreto?
A la invitada, no le gusta personalizar su experiencia en la asociación, puesto que es madre de un niño que recibió un trasplante, cuando tenía nueve meses de vida, pero se considera una más, de la gran familia que conforma HEPA. Con lo vivido, ha sabido detectar las inquietudes que presentan las familias, cuando sus hijos son diagnosticados con una enfermedad hepática.
Una de las más comunes, es el sentimiento por culpa, lo que está muy presente en todas las familias con estos casos, porque cuando llega el diagnóstico, las madres suelen pensar que han hecho algo malo en el embarazo, para que sus hijos hayan nacido así.
Por esta razón, uno de los proyectos más potente en la asociación, es el apoyo psicológico, y el acompañamiento a estas familias, en el que tratan de acoger a esas familias cuando llegan, y reciben este diagnóstico, para acompañarlas durante todo ese proceso.
Nana Gómez revela que está al frente de la asociación, por su hijo, pero siempre dice “que este tipo de niños, saben muy bien dónde nacer”, porque ella se ha encontrado con tantas familias guerreras, que han demostrado una fortaleza increíble, poniendo a sus hijos por delante, y que considera, son el motor de la asociación.
¿Cómo pueden contactar a la Asociación HEPA?
Están presente en el hospital, en internet, en la página web de la Asociación HEPA, en las redes sociales, bajo el mismo nombre Asociación HEPA. Desde esos espacios buscan transmitir, el rayo de luz y esperanza que requieren esos niños y sus familias, porque según Gómez, el proceso del trasplante en un niño, es duro, pero la realidad después de este, cuando todo se estabiliza, es que los niños tienen una calidad de vida maravillosa, prácticamente igual, a la de los demás.
¿Qué proyectos os van a sorprender de paz de ahora en adelante?
La asociación lleva ocho años de fundada, inició con un grupo de familias que se fueron conociendo en el hospital, cuando ingresaban sus niños, los cuales eran muy pequeños, entonces, en ese momento no había nada para dar soporte a este tipo de pacientes, y fueron cubriendo entre ellos, las necesidades más inmediatas, que se iban detectando.
Ahora, han pasado ocho años y, los niños están creciendo, acercándose a la adolescencia, momento vital muy complejo, de muchos cambios, en el que empiezan a rebelarse, a estar más en contacto con la sociedad, por lo que el equipo de trabajo de la asociación, se está enfocando mucho, en el proceso de esa transición.
El plan consiste en, hacer un seguimiento muy estrecho, en los pacientes que se acercan a la adolescencia, empezando con los niños de 12 años, para intentar educarles en salud, porque en muy poco tiempo, van a tener que ser ellos, los que cojan la rienda de su autocuidado.
De hecho, no solo es complicado en la adolescencia, porque aún siguen siendo niños, estos tratan con el mismo profesional con el que han estado durante toda la infancia. Pero, en el momento en el que se hace la transferencia del servicio pediátrico, al servicio de adultos, porque los tratantes, no están acostumbrados a manejar con ese tipo de pacientes.
Por lo que también están trabajando, en las unidades del adulto-joven, y de pacientes crónicos, que vienen de una infancia de serlo, convirtiéndose en un adulto joven con unas necesidades diferentes, a las de aquellos que le sobreviene una enfermedad, cuando son maduros, porque son necesidades muy diferentes a todos los niveles.
¿Cómo podemos ayudar a la asociación?
Para ayudar a la asociación HEPA, su presidenta refiere señala que “es facilísimo” puede ser con una pequeña idea, contar alguna vivencia que haya servido, o apoyarles desde el voluntariado, con solo contactarlos, seguro que tienen algún hueco donde encajan, aseguró Gómez.
Por otro lado, también mencionó que, aunque con el voluntariado se trabaja mucho, no se logra llegar dónde quieren o pretenden hacerlo, porque los medios económicos son fundamentales, para todas las asociaciones.
